Desde AFOL (Asociación de Familias Oncohematológicas de Lanzarote) queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento, a todos/as cuantas personas, han  colaborado y participado desinteresadamente en el 1 Er. Rastrillo Solidario de AFOL, que tuvo lugar los días 27 y 28 de marzo en Arrecife.

Agradecimiento especial por las muestras de cariño y acogida, a todos los asistentes, empresas colaboradoras, pacientes, socios, voluntarios, medios de comunicación, entidades públicas, etc… que con su apoyo y solidaridad han hecho posible, que el Rastrillo solidario de AFOL, haya resultado  todo un éxito.  

Muchísimas gracias a todos/as en nombre del equipo de AFOL y su junta directiva.

La información errónea que por todos los canales llega a los ciudadanos les hace considerar un derecho el ser curado, cuando en las manos del médico sólo está la posibilidad de una atención sanitaria de calidad porque la vida y la muerte siempre estarán por encima del ser humano

Madrid, 13 de abril 2009

El paciente actual está integrado en una sociedad que “exige de modo casi obligatorio un erróneo derecho a ser curado y no a ser atendido correctamente”, afirma el doctor Angel Hernández Gil, jefe de servicio de Clínica Forense del Instituto de Medicina Legal y coordinador de un curso sobre responsabilidad profesional organizado por el Colegio de Médicos de Jaén.

A esta situación de exigencia conduce, entre otros factores, la información errónea que a diario es trasladada desde los medios de comunicación o incluso a través de series de televisión que, a pesar de tratarse de historias de ficción transmiten a la sociedad una imagen que dista en muchos casos de la realidad, tal como ha denunciado en repetidas ocasiones el Consejo General de Colegios de Médicos.

Esta sería una de las posibles causas del incremento en el número de agresiones a médicos, aunque no el único. “Entre las múltiples causas que motivan este incremento de las denuncias –señala Hernández Gil- quizás la principal sea la práctica de una medicina cada día más despersonalizada, fundamentalmente en el ámbito hospitalario, en la que el paciente se queja en sus denuncias, casi de modo constante, de falta de información por parte del facultativo”.

Tampoco se pueden olvidar otros aspectos como “la masificación asistencial, el escaso tiempo de que dispone el médico para atender al paciente, o la siempre debatida utilización por parte de la Administración de los MIR en asistencia en urgencias”, comenta este especialista.

El porcentaje de denuncias contra médicos es mínimo

Aunque se está hablando mucho del aumento en el número de denuncias contra médicos, en términos globales el porcentaje de denuncias sigue siendo mínimo, tal como explica en la entrevista concedida al periódico del Colegio de Médicos de Jaén: “si relacionamos en términos absolutos el número de denuncias judiciales por presunta imprudencia médica con el número de asistencias médicas realizadas, podemos concluir que la proporción existente es ínfima”. Lo que sí se evidencia es un incremento progresivo en el número de reclamaciones judiciales, penales y civiles, durante los últimos años.

Desde un punto de vista médico legal, Hernández Gil entiende que es “necesario trasladar al colectivo médico que los tribunales de justicia, a la hora de valorar la corrección o no de una actuación médica, prestan especial atención al cumplimiento de los protocolos o guías de actuación médica”. En este sentido, la disparidad de declaraciones entre denunciantes y denunciados se resuelven mayoritariamente con el contenido de la historia clínica.

Por todo ello, Hernández Gil concluye que “el mejor método de prevención ante las denuncias médicas consiste en el cumplimiento de protocolos médicos actualizados, en una buena historia clínica y la realización de un correcto consentimiento informado. Si a ello le unimos una buena relación médico-paciente, incidiendo en la información de posibles complicaciones o riesgos típicos, la tranquilidad jurídica del médico está asegurada”.

Madrid, 10 de abril 2009 (medicosypacientes.com)

En España se diagnostican unos 5.000 casos cada año. La obesidad y el tabaquismo son dos de las principales causas del incremento que se está produciendo en tasa de ocurrencia de este tumor en todo el mundo

El carcinoma de células renales (CCR) se denomina con frecuencia cáncer de riñón. En España se diagnostican unos 5.000 casos al año, según datos aportados por el doctor Joaquín Bellmunt, jefe de sección, responsable de la Unidad de Tumores Genitourinarios del Hospital del Mar en Barcelona y presidente del Grupo Español de Tratamiento de Tumores Genitourinarios: “el cáncer de riñón representa entre el 2% y el 3% de todas las patologías oncológicas en nuestro país”.

La obesidad y el tabaquismo son dos de las principales causas del incremento que se está produciendo en tasa de ocurrencia de este tumor en todo el mundo. En cuanto a la prevalencia, el doctor Bellmunt advierte que también va en aumento, “porque cada vez hay más expectativas de supervivencia de estos pacientes al disponer de fármacos eficaces que hace unos años no disponíamos”.

En el CCR, las células cancerígenas se desarrollan en el revestimiento de los tubos renales y se desarrolla en forma de tumor. De no tratarse, el tumor puede extenderse a los nodos linfáticos adyacentes y finalmente a otros órganos.

Ahora, según muestran los resultados de la investigación llevada a cabo por Novartis con un nuevo principio activo, everolimus, los enfermos de cáncer renal alcanzan una supervivencia libre de progresión de más del doble de tiempo frente al placebo, al igual que se reduce el riesgo de progresión y fallecimiento en un 67% frente a placebo, tras la progresión de la enfermedad después de haber utilizado inhibidores de la tirosina quinasa.

Así lo explica Bellmunt, quien destaca “la participación de varios centros hospitalarios españoles en esta investigación, junto con otros centros europeos y americanos”. También señala que “todos los pacientes con cáncer de riñón diseminado que reciben una primera línea de tratamiento con estos inhibidores de la tirosina quinasa, al cabo de un tiempo de entre 5 y 12 meses padecen una progresión del tumor”.

Este especialista indica que con los inhibidores de la tirosina quinasa “no se cura la enfermedad. Se bloquea el crecimiento de la enfermedad, se prolonga la supervivencia, pero llega un punto en que estos fármacos dejan de ser activos, y en este punto es cuando el tratamiento secuencial con everolimus genera un beneficio a los pacientes con cáncer.

El fármaco actualmente se incluye en un programa de acceso expandido en España, que permite a determinados pacientes acceder al medicamento antes de que éste salga al mercado definitivamente en Europa. Bellmunt explica que este tipo de programas de acceso expandido se llevan a cabo “en el intervalo de tiempo que transcurre entre el momento de la demostración de la eficacia del fármaco en estudio Fase III y hasta la comercialización del producto”. “El estudio de acceso expandido contempla unos criterios muy amplios de selección de pacientes para recibir el medicamento y, por un lado, posibilita a quienes precisarían de este fármaco, que puedan recibirlo de una forma controlada, y por otro, obtener más datos sobre su eficacia”.

Sir David Lane, descubridor de la proteína p53, supresora por excelencia de las células tumorales, considera imprescindible un abordaje multidisciplinar para conseguir el éxito ante esta enfermedad

“Vamos a ganar la batalla contra el cáncer”. Así de convencido se mostró el doctor sir David Lane, director del Grupo de Investigación Cáncer en la Universidad de Dundee (Escocia) y descubridor en 1979 del gen p53, considerado el supresor por excelencia de las células tumorales. No en vano, el equipo que descubrió la implicación de la inactivación de la proteína p53 en la supresión o desarrollo del cáncer no dudó en denominar a este gen como “el guardián del genoma”. “Pero este éxito -anunció- no vendrá sólo de la mano del descubrimiento de un fármaco, sino de la combinación de un conjunto de esfuerzos, de un trabajo multidisciplinar de científicos, de médicos implicados en la asistencia clínica, de cirujanos y de la sociedad en general. Esta perspectiva multidisciplinar es la que está marcando la diferencia en el abordaje actual del cáncer y gracias a la cual podemos decir que en los últimos 20 años hemos conseguido dar pasos muy importantes”, subrayó el científico. Sir David Lane visitó recientemente la Clínica Universidad de Navarra y fue el encargado de impartir la ponencia magistral en la IX Lección Conmemorativa “Eduardo Ortiz de Landázuri” que se celebró en la Universidad de Navarra.

Al abordaje multidisciplinar, el investigador añadió la importancia de evitar incurrir en situaciones de riesgo como el consumo de tabaco, de alcohol o en la obesidad. Destacó la necesidad de practicar ejercicio físico, de conseguir unos diagnósticos cada vez más precisos, así como de continuar avanzando en cirugía, en la aplicación de la radioterapia y en el descubrimiento de nuevos fármacos quimioterápicos cada vez más eficaces. “Toda esta suma de esfuerzos es lo que poco a poco conseguirá ganar la batalla contra el cáncer”, abundó el inmunólogo.

Descubrimiento e importancia del p53

En 1989, diez años después del descubrimiento del gen p53, tuvo lugar otro hito trascendental. Diversos grupos, entre ellos el del doctor Lane, observaron que en la mitad de los cánceres aparecía mutada e inactivada la proteína p53. “Este hallazgo fue el que concedió la relevancia clínica real al descubrimiento, ya que corroboró que se trataba de la proteína clave en el desarrollo del cáncer”, apuntó. De este modo, “podemos afirmar que actualmente más de la mitad de las personas en el mundo que sufren un cáncer -unos 11 millones de personas- presentan este gen mutado, inactivo, y esta es una de las principales causas de que estas personas hayan desarrollado cáncer”, indica.

Esta mutación se ha observado “prácticamente en todos los tipos de tumores más frecuentes”, advierte el doctor Lane, incluyendo cánceres tan importantes como los de pulmón, de colon y de mama.

Función del p53

El punto clave de la importancia del p53 reside en el descubrimiento del papel que desarrolla esta proteína. Así, en una situación normal, el p53 se muestra dentro de la célula en unos niveles muy bajos. Cuando la persona sufre algún tipo de daño celular, como puede ser una radiación debida a rayos ultravioletas, a una situación de estrés o a un componente químico que daña la célula, los niveles de esta proteína aumentan y hacen que la célula responda a ese daño, que se defienda. “Ahí es donde radica la importancia de este gen frente al cáncer, en que es el encargado de responder a los daños que dan lugar a los tumores”. De este modo, cualquier daño inducido en la célula y que puede desencadenar cáncer “es frenado por la acción de esta proteína, siempre que esté activada y, como tal, en funcionamiento”, explica el científico.

En este sentido, se han observado familias que presentan unos niveles más bajos de lo normal de p53, debido a una deficiencia genética. “Son familias cuyos individuos tienen una predisposición alta a desarrollar cáncer. Se trata de una evidencia más de la importancia del p53 como gen supresor de las células tumorales”, advierte el investigador.

El reto actual, la atención clínica

Actualmente, el principal objetivo de las investigaciones sobre el p53 es llegar a trasladar los conocimientos que se tienen sobre su funcionamiento a la atención clínica de los pacientes. En este sentido, el inmunólogo asegura que podrían llegar a desarrollarse sistemas de detección del cáncer basados en la localización de alteraciones del p53. “Se podría tratar a los pacientes de una manera u otra en función de que presenten o no alterado el p53. Incluso, se podrían desarrollar fármacos específicos para subsanar esa alteración, si bien es una cuestión compleja porque en el cáncer la proteína se presenta inactivada y la solución pasaría por activarla”, apunta.

En esta línea, las investigaciones que más se han desarrollado son las relacionadas con la terapia génica, consistentes en introducir de nuevo el p53 activo en la célula tumoral, de manera que vuelva a funcionar como supresor o como reparador del daño celular. “Estos estudios tienen problemas en cuanto al desarrollo de ensayos clínicos en occidente. Tanto en Europa como en Estados Unidos es muy difícil llevar a cabo ensayos sobre terapia génica ya que no se aprueban fácilmente”, advirtió.

Buenos resultados en China

No ocurre lo mismo en China, donde en estrecha colaboración con un investigador del país oriental ya se están desarrollando ensayos de terapia génica para conseguir activar la proteína p53 en los casos en que se presente inactiva. “En China, los resultados obtenidos en los ensayos efectuados hasta la fecha son lo suficientemente buenos como para que ya hayan autorizado el tratamiento de pacientes mediante procedimientos de terapia génica consistentes en reintroducir p53 en las células tumorales”.

Al margen la terapia génica, la otra estrategia que apunta el doctor Lane sería el tratamiento mediante fármacos químicos o quimioterapia. En este caso, habría dos posibilidades de tratamiento según cómo se presentase p53 en el tumor. “Hay que tener en cuenta que aproximadamente la mitad de los tumores van a presentar el p53 alterado, mientras que la otra mitad no”, recuerda el investigador. De este modo, en aquellos en los que se muestre inactivo, los fármacos empleados tendrían como objetivo revertir esa inactivación, es decir, activar la proteína. Serían fármacos reactivadotes del p53.

Pero en aquellos pacientes en los que el p53 está activo se trataría de conseguir que la proteína actúe y repare los daños celulares o, en caso de que esta reparación resultase imposible, llevar a cabo la muerte celular. “Estoy muy esperanzado en el desarrollo de este tipo de tratamientos. De hecho, creo que en tres o cuatro años podríamos llegar a aplicar de forma habitual en la asistencia clínica a los pacientes este tipo de herramientas terapéuticas, aunque lo más probable es que sea necesario combinarlas  con otro tipo de terapias convencionales”, explica el doctor Lane

El futuro, por la prevención

Para un futuro más lejano, sir David Lane deja la posibilidad de que si se consigue identificar la sensibilidad de cada persona a desarrollar cáncer en función de las características de su p53 o de las de otros genes implicados en los procesos tumorales, “se podría incluso llegar a plantear la posibilidad de administrar a las personas más sensibles algún tipo de fármaco de forma preventiva, de forma que se conseguiría evitar el desarrollo de cáncer en aquellas personas con alta predisposición. Si bien, esta cuestión todavía se encuentra en un plano muy teórico”, concluyó el investigador.

7 DE ABRIL, DIA MUNDIAL DE LA SALUD

 Para salvar vidas hospitales seguros en caso de emergencia

El Día Mundial de la Salud 2009 se centrará en la seguridad de los establecimientos de salud y la preparación del personal sanitario que atiende a los afectados por situaciones de emergencia. Los centros de salud y el personal sanitario, de vital importancia para la población vulnerable en caso de desastre, son fundamentales para tratar lesiones, prevenir enfermedades y atender las necesidades sanitarias de la población

PROGRAMACIÓN DE ACTIVIDADES

MES DE MARZO:

• Curso de primeros auxilios en horario de 5h a 9h del 16 al 20 de marzo
• Rastrillo solidario,  lugar  plaza de la constitución, día 27 en horario de 10.00h a 20.00h.  Día 28 en horario de 10.00h a 14.00h.

MES DE ABRIL:

• 7 de abril, Día Mundial de la Salud, campaña de prevención. Salida C/ Real horario de 10.00h a 13.00h.
• Taller de Tapping, sede AFOL, horario de 17.00h a 20.00h. 21,22,23 de abril

MES DE MAYO:

• 12 al 19 de mayo viaje a Galicia, con pacientes y socios
• 29 de mayo, viernes, Campaña de Tabaco en C/ Real

MES DE JUNIO:

• 6 de junio, sendero al volcán de la Corona, pacientes y socios
• 12 de junio, campaña cáncer de piel, salida C/ Real
• 15 al 19,  curso de Voluntariado 17.00h a 21.00h en Biblioteca Insular
• 20 de junio, asadero merendero de Teguise
• 28 de junio, carrera solidaria a beneficio de AFOL, organiza Club Las Calas

MES DE JULIO:

• 4 de julio,  encuentro AFOL- AFOFUER 

PEQUEÑA-HISTORIA

MANIFIESTO

“CUANDO UN NIÑO TIENE CÁNCER TODOS LO TENEMOS”

15 de febrero de 2009, es el DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER y deseamos expresar de nuevo parte de nuestras inquietudes y deseos:
A pesar de los avances científicos de las últimas décadas el cáncer infantil sigue siendo todavía una dolorosa realidad.
Cada año se produce casi un millar de nuevos diagnósticos en España y bastantes miles de casos más en el mundo, aunque muchos de ellos, por circunstancias de pobreza y desamparo social, no lleguen siquiera a descubrirse.

Insistimos en que todos los niños/as enfermos de cáncer tienen el derecho a acceder al mejor diagnóstico y tratamiento, con las máximas garantías de éxito.
Y a que su tratamiento se realice en Hospitales con Unidades especializadas y multidisciplinares, algo que, por desgracia, en muchos países en desarrollo no ocurre, y donde los porcentajes de curación todavía se encuentran muy lejos de nuestro esperanzador 75%.
Pedimos que se siga prestando atención a todas las necesidades médicas, psicológicas y sociales, y a las circunstancias adversas que la enfermedad ocasiona en los niños/as enfermos/as y en sus familias.
Porque cuando un niño/ña tiene cáncer, todos lo tenemos…madres, padres, hermanos, abuelos, familias, amigos y tantas personas solidarias que conocemos y no conocemos.

Otro llamamiento muy necesario es en defensa de los adolescentes con cáncer: entendemos que tienen derecho, por sus especiales características físicas y emocionales, a tener sus propios especialistas, y a que se creen sin dilación Unidades de Referencia especializadas en ese tramo de edad. No son niños/as, ni tampoco adultos/as, por lo que requieren un clima y un ambiente específico y adecuado para ellos.
Consideramos también la necesidad del desarrollo de las Unidades de Hospitalización Domiciliaria y de Cuidados Paliativos, que mejoren la calidad de vida durante todo el proceso de la enfermedad, sin la necesidad de estar permanentemente ingresando en los hospitales, disminuyendo así ansiedades y preocupaciones innecesarias.

Sabemos, por propia experiencia que resultan imprescindibles la observación y el control de las secuelas que produce la enfermedad y algunos de los actuales tratamientos, con indeseables efectos secundarios, para que los niños/as, enfermos/as hoy, puedan ser adultos/as totalmente integrados/as mañana.
Y por último, consideramos importante añadir un llamamiento a toda la sociedad, para que contribuyamos y luchemos todos por un mundo más habitable, con mayor respeto por la vida y la salud de las personas, sin olvidar un cuidado muy especial por el medio ambiente.
Los niños/as son nuestro futuro, su sufrimiento es y será el nuestro, su sonrisa mantiene nuestra esperanza… La tarea es de todos y necesitamos del apoyo de todos, porque

“CUANDO UN NIÑO/ÑA TIENE CÁNCER…TODOS LO TENEMOS”